Comment ils se sont formés à la dialyse
Ils ont suivi des formations ou des entraînements pour être autonomes dans leurs soins en dialyse, et mieux appréhender les contraintes de la maladie. Témoignages de quelques patients «ressources» qui ont été accompagnés par les équipes de l’Aurar
« A domicile, c’est l’idéal »
« J’ai démarré la dialyse en centre, à l’Aurar de Saint-Louis, il y a 12 ans. Au début, j’étais dans le déni, la maladie me faisait peur. Progressivement, grâces aux échanges avec les soignants, aux entraînements et à la formation dont j’ai pu bénéficier pour faire les soins à domicile, auprès des équipes de l’Aurar de Saint-Pierre et Saint-Louis, j’ai appris à vivre avec la dialyse, à mieux accepter les contraintes alimentaires notamment. Aujourd’hui, je connais ma machine par cœur, je suis capable de me piquer, de surveiller l’hygiène de ma fistule. Ça donne de la confiance et de l’espoir. Après un retour en centre à la suite de problèmes de santé, j’aspire désormais à retrouver la dialyse à domicile, pour continuer à travailler et avoir du temps pour m’occuper de mes enfants. A domicile, franchement, c’est l’idéal ».
Nadine Lecompte pendant une séance d’entraînement à l’autonomisation
Gilda Nourry.
« Des explications précieuses durant mon apprentissage »
« J’ai débuté la dialyse en février 2021. Pendant mon entraînement au Port, durant deux mois, j’ai été formée aux techniques de soins, à la technique de la piqûre par « button hole », appris à monter la machine. J’ai bien sûr été sensibilisée à l’importance de prendre les médicaments, à quelle fréquence. Même si je comprenais ma maladie, le principe de la dialyse m’était inconnu au départ. Les explications des infirmières ont été précieuses durant cette étape d’apprentissage. Elles sont patientes, bienveillantes, nous expliquent tout, et surtout, elles répondent à nos questions. Mon projet de soin initial, c’est d’être à domicile. Mais il me faut un aidant, ce qui n’est pas possible pour l’instant. Je ne renonce pas. En attendant, je me suis habituée au rythme des 3 jours par semaine en centre. A chaque séance, on adapte la machine en fonction de son état. Si je suis trop fatiguée, je sais qu’il ne faudra pas monter la pompe trop haut. Globalement, pour accepter la maladie, il est important s’y intéresser ».
« Liberté et autonomie »
Atteinte d’une maladie auto-immune qui a fragilisé sa fonction rénale depuis l’âge de 17 ans, Delphine Fontaine est en dialyse depuis trois ans et demi. Elle a démarré en centre avant d’être formée à la dialyse à domicile. « Quand le médecin m’en a parlé, j’ai tout de suite vu les avantages en terme de liberté et d’autonomie. Durant mon entraînement à l’Aurar de Saint-Benoît, j’ai appris le fonctionnement des différentes machines, la ponction par button hole, les gestes d’asepsie, d’hygiène, etc. Ça me semblait une montagne au début. C’était dur, mais je me suis adaptée. Aujourd’hui, le fait de me piquer est devenu un geste courant. Comme si je me brossais les dents ». Volontaire, optimiste, la jeune femme de la Plaine des Palmistes a pu réaliser son projet de vie : devenir maman. « Je suis si fière de mes deux beaux enfants », confie-t-elle, en nous montrant leur photo.
Delphine Fontaine
Qui mieux qu’un patient peut parler de sa pathologie et de son mode de traitement. C’est la clé pour être observant dans ses soins ».
Pascal Lacombe, infirmier coordonnateur.
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