Comment ils se sont formés à la dialyse (partie 2)
Ils ont suivi des formations ou des entraînements pour être autonomes dans leurs soins en dialyse, et mieux appréhender les contraintes de la maladie. Témoignages de quelques patients «ressources» qui ont été accompagnés par les équipes de l’Aurar
« Je vais pouvoir commander mes soins »
Après plusieurs étapes de formation avec l’équipe de dialyse à domicile Sud de l’Aurar, Clélie Anapotelivona a commencé ses soins à domicile. « J’ai mes repères par rapport à l’usage de la machine, l’installation des poches de dialysat, la ponction de ma fistule ». La voilà autonome. Et fière des progrès réalisés en si peu de temps. « Mon conjoint et ma sœur (Ndlr : ses aidants) sont impressionnés de me voir manipuler l’appareillage toute seule ». L’hémodialyse quotidienne à domicile était un objectif pour cette jeune mère de famille, âgée de 31 ans, obligée de dialyser le soir, au centre de Saint-Pierre, à ses débuts, pour concilier organisation familiale et rythme professionnel de son mari. « A la maison, ce sera plus souple, présage Clélie. Je pourrai le faire à mon rythme et m’occuper de mes enfants ».
Huit ans après le diagnostic de son insuffisance rénale, Clélie Anapotelivona confie que sa perception de la maladie a évolué. Grâce à l’accompagnement des médecins, des infirmiers, et cette perspective d’autonomie à domicile. « Désormais, je vais pouvoir commander mes soins et concrétiser notre projet de voyage », illustre-t-elle, dans une métaphore qui en dit long sur son état d’esprit.
Clélie Anapotelivona
Jean-Pascal Javegny
« Rassuré d’être suivi en centre»
J’ai démarré la dialyse depuis 6 mois après avoir été suivi en consultation par un néphrologue. A mon entrée à l’Aurar, on m’a expliqué le fonctionnement du générateur, la programmation, toute la base technique on va dire. On m’a appris comment réagir si la fistule saigne, sans s’affoler. L’équipe soignante m’a aussi donné des conseils sur l’alimentation. Je connais mieux le traitement, mais je ne suis pas encore autonome pour les soins. Pour le moment, la qualité de la fistule ne me permet pas d’être à domicile. Je suis plus rassuré d’être pris en charge par les infirmiers(ères) en centre. Ici, au Port, tout le monde est disponible. Il y a une bonne ambiance avec les patients. J’ai 48 ans. Le moral lé bon ».
« J’espère revenir à domicile »
« Avec l’équipe d’entraînement, j’ai appris à surveiller ma consommation d’eau, de phosphore, de potassium, tout ce qu’il faut limiter quand on va dialyser. Ce que l’on apprend est important pour mieux vivre sa maladie. Le plus difficile, ce sont les restrictions en eau, pas plus de 75 cl par jour. Je suis diabétique depuis mon adolescence. J’ai eu des complications aux yeux, maintenant ce sont les reins. En juin dernier, j’ai commencé par des séances de dialyse péritonéale, mais ça ne convenait pas à mon corps. Alors je suis passé à l’hémodialyse, par cathéter, en attendant la fistule. A terme, j’espère pouvoir revenir à la dialyse à domicile car j’aimerais continuer à travailler »
Stéphane Eva
Retrouvez d’autres témoignages dans le dernier numéro de notre magazine (en téléchargement ci-dessous).
