Juin 2016, 3ème Congrès de Néphrologie de l’océan Indien

« Le patient doit pouvoir choisir son traitement ».

L’autonomie en dialyse et l’amélioration de la qualité de vie des patients ont animé les échanges de cet événement organisé par l’Aurar, à Saint-Gilles-les-Bains, en présence d’une centaine de participants.
Pour l’Aurar, qui soigne plus de la moitié des insuffisants rénaux à La Réunion, l’autonomie des patients est une priorité. La dialyse conventionnelle implique un traitement contraignant et fatigant (trois fois par semaine pendant quatre heures), surtout lorsqu’elle est dispensée en centre lourd. Avec la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile, des alternatives thérapeutiques existent pour faciliter cette prise en charge et améliorer le quotidien des malades si cette technique est jugée médicalement possible par le médecin. Grâce à des parcours de soins personnalisés, une éducation thérapeutique adaptée, et la mobilisation permanente des équipes soignantes, l’Aurar parvient à autonomiser 8% de ses patients. Ceux-là deviennent acteurs de leur traitement, ne sont plus obligés de se déplacer systématiquement dans les etablissements de dialyse, et retrouvent plus de liberté dans leur vie sociale et familiale. « Nous soignons nos patients, mais nous pensons aussi à la qualité de leur vie qui doit être préservée, souligne Marie-Rose Won Fah Hin, directrice générale de l’Aurar. Il est important de leur laisser une liberté dans le choix de leur traitement des lors ou elle a été validée par leur néphrologue . »

C’est donc tout naturellement que le thème de l’autonomie s’est imposé pour ce 3è congrès de néphrologie de l’océan Indien, qui a réuni une centaine d’experts locaux et métropolitains, samedi 25 juin, à l’espace Adenium (Saint-Gilles-les-Bains). Développement de techniques, approches thérapeutiques personnalisées, suivi pluridisciplinaire, les échanges ont été riches en informations. « Les patients sont en demande d’autonomie, qu’il s’agisse de dialyse péritonéale ou d’hémodialyse quotidienne à domicile. Les témoignages ont montré que ces deux méthodes contribuaient à améliorer la qualité de vie », observe le Docteur Amar Amaouche, président de la Commission médicale d’établissement (CME) de l’Aurar.

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A l’image de Jean-Louis Seigneur ou de Marie-Michelle Payet, certains patients ont pu témoigner de leur démarche d’autonomisation. Un retour d’expérience apprécié par les professionnels. « Ces témoignages sont très importants, pour nous, soignants. Les patients sont les mieux placés pour nous exprimer leur ressenti sur les traitements. Ils peuvent soulever des problématiques et contribuer à innover pour l’amélioration des soins », souligne Laëtitia Fournié, infirmière coordonnatrice, qui a animé un atelier lors de ce congrès.

Spécialiste de la dialyse péritonéale, le Docteur Christian Verger a insisté sur l’importance du dialogue avec le patient pour lui laisser le choix de son traitement. « L’autonomie se mesure à plusieurs niveaux, analyse le néphrologue de Beauvais. Ça peut être un patient qui prend ses médicaments tout seul, ou celui qui sait adapter ses soins à son mode de vie ». Et d’ajouter : « L’autonomie extrême permet de conserver un quotidien tout à fait ordinaire. Pour preuve, j’ai un patient en dialyse péritonéale qui a effectué un tour de monde maritime en solitaire ».

Rappelons que près de 1 500 Réunionnais sont traités pour insuffisance rénale chronique dans notre département. La moitié d’entre eux sont pris en charge par l’Aurar.