Paroles de Femmes en dialyse
A l’occasion de la journée de la femme et de la journée mondiale du rein – dont le thème fait écho cette année à la santé de la femme – l’Aurar a réuni des patientes pour un atelier participatif ce jeudi 8 mars, au centre du Port. Les intervenantes ont témoigné avec enthousiasme et beaucoup de sincérité de leur quotidien de femme, de mère, de salariée, en dialyse ou greffée.
Paroles de Femmes en dialyse
Entre confidences et émotions, voici quelques témoignages.
Sur des thèmes comme :
• Concilier la vie professionnelle et les séances de dialyse
• la Grossesse en dialyse
• l’Acceptation de la maladie
• L’image de soi avec les contraintes
• Rester femme en dialyse
• Avoir une activité physique quand on est dialysé
Françoise : « Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais malade et que je devais faire des dialyses trois fois par semaine, j’ai pensé que cela mettait un terme à tout, surtout aux voyages alors que c’était important pour moi. Finalement, j’ai pu partir en Thaïlande l’année dernière avec l’équipe et un médecin de l’Aurar. Tout était mis en place pour nous rassurer dans nos séances de dialyse. Le reste de la journée était occupé aux visites et aux découvertes. J’ai réalisé que tout était possible aussi en dialyse, mon fils s’est renseigné lorsqu’il est allé à DUBAI sur les centres de dialyse, pour une prochaine fois. »
Angélique : « Je suis dialysée depuis un an. Je venais d’avoir mon deuxième enfant lorsqu’on m’a appris ma maladie. J’avais l’habitude de tout gérer : la maison, le travail, les enfants… Cette maladie, les symptômes, la fatigue et les 12 heures par semaine de dialyse m’ont découragée. J’ai repoussé pendant un an le début des dialyses alors qu’en fait, depuis que j’ai commencé, je revis. Tout simplement. Avec de l’organisation, j’ai pu tout caler et je peux à nouveau m’occuper de tout, et faire des activités avec mes enfants qui m’ont toujours vu malade. »
Elodie : « Julia, qui est là, est mon bébé miracle comme on dit ! » Il y a 17 ans je suis tombée enceinte en dialyse tout le monde m’avait conseillé d’avorter. Mon mari et moi avons dû signer une décharge médicale pour moi et pour le bébé, et cela nous a donné le courage de nous battre pour notre famille. J’étais dans le découragement, dans la maladie, ce bébé m’a aidé à reprendre le dessus, ça m’a donné plus de force. Elle va bien et ma maladie n’est pas génétique alors tout va bien aujourd’hui. Depuis 2015, je retravaille aussi. Je gère la partie administrative de l’entreprise familiale, l’Aurar, est devenu mon bureau pendant les séances de dialyse avec mon ordi et le téléphone c’est pratique. »
Emilienne : « Je suis malade depuis que j’ai 6 ans et j’ai commen-cé les dialyses en 1984. J’ai grandi avec la dialyse ! J’ai connu les anciennes machines de dialyses. C’était très lourd à l’époque, tout a beaucoup évolué, heureusement. La plus grosse difficulté était de suivre le rythme à l’école, car je ne pouvais y aller que le matin. Maintenant, je suis autonome, la seule chose que je n’arrive pas à faire c’est d’enlever la piqure à la fin ! »
Marie-Françoise : « Dialysée depuis 6 ans. J’ai retrouvé mon fils qui vit à Paris. Il m’a demandé de lui rendre visite afin qu’on puisse mieux se connaître. J’ai dû trouver un centre de dialyse là bas. Maintenant, je suis grand-mère alors je dois y retourner ! »
Richemène nous avait raconté son parcours dans une précédente parution de l’Aurareté « J’ai deux choses qui me sauvent : mes enfants (et mes petits enfants) et le sport. Après une bonne séance de transpiration dans ma salle de sport, j’ai la pêche. C’est pareil quand ma maison déborde de cris et de joie avec toute la famille à table ! »
Georginette : « je suis dialysée depuis 1987. J’ai eu la chance d’être greffée à Lyon, le rein a tenu 21 ans, jusqu’en 2012, date à laquelle j’ai dû à nouveau être dialysée. Mon mari a toujours été à mes côtés, depuis 25 ans. Il faut entretenir la flamme. Même malade, même fatiguée, il faut faire du sport, s’occuper de sa maison : ça aide à garder la tête haute. »
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