Une vie de greffes en dialyses
A 54 ans, Alain Lebon est en attente de sa troisième greffe. Retour sur le parcours mouvementé de ce quinqua dynamique.
Racontez-nous votre parcours.
« j’étais mécanicien en métropole. Un jour, vers 28-29 ans, j’ai eu une perte de vue. C’est là qu’on a découvert mon problème de reins : j’en avais un peu développé et l’autre atrophié de naissance. Dans la foulée j’ai été licencié et j’ai commencé la dialyse.
3 ans après, j’ai eu ma première greffe. Mais j’étais jeune, j’ai fait n’importe quoi. On m’avait dit que quand je serai greffé, j’aurai une « autre vie » alors j’ai fait la fête … Ça a duré 5 ans, puis j’ai dû dialyser à nouveau. A 35-36 ans, je suis revenu vivre à La Réunion avec ma copine et j’ai continué ma dialyse à St-Paul. »
Etait-ce une déception ?
Non, ça ne m’a rien fait de retourner en dialyse car j’étais reparti dans une autre spirale, avec les amis, la famille … C’était comme un petit repos, je ne travaillais plus, je me promenais, je n’étais jamais chez moi … Quand je suis arrivé ici, j’ai tout de suite demandé à être sur la liste d’attente de greffe. j’ai attendu 10 ans. Mais on n’a pas la même notion du temps que quelqu’un qui ne dialyse pas. On n’a que 4 jours entiers libres dans la semaine donc le temps passe vite.
Combien de temps a tenu votre 2ème greffe ?
j’ai été greffé à nouveau vers 44 ans. Cette fois c’était autre chose : j’étais plus mûr, j’avais une femme, mon fils … Tout ça m’a donné la pêche pour vite sortir de l’hôpital, commencer une vie tranquille …
Mais après 9 ans, tout est parti en vrille : ma femme est partie avec mon enfant. Là, je ne mangeais plus, je fumais 3 paquets par jour, je buvais beaucoup de café … Puis j’ai trouvé une amie qui s’est beaucoup occupée de moi, m’a remonté le moral alors je me suis stabilisé, j’ai commencé à revivre, à retravailler un peu pour avoir plus d’argent.
Les deux dernières années de ma greffe, j’étais vraiment malade. Ma jambe n’arrêtait pas de gonfler et de me faire mal. j’étais essoufflé, je ne me sentais pas bien … On a essayé de voir ce qu’on pouvait faire. La seule solution, c’était repartir en dialyse, 3 fois par semaine.
Envisagez-vous une 3ème greffe ?
Depuis 5 mois je fais des examens réguliers pour ma jambe. Elle doit être soignée pour que je puisse être inscrit sur la liste d’attente, car on doit être bien dans sa tête et bien dans son corps pour mettre toutes les chances de son côté. Je suis impatient d’être à nouveau greffé ! Même si la dialyse ne me dérange pas, j’ai envie d’avoir plus de liberté, moins de contraintes, de pouvoir partir en voyage n’importe où, reprendre mes activités …
Mieux informer pour sécuriser les greffes
« Il faut accompagner davantage les jeunes qui se font greffer, recommande Alain Lebon, pour qu’ils restent vigilants et observent consciencieusement les prescriptions médicales, respectent les précautions à prendre, etc. Il faut connaître le mode de vie de la personne pour lui expliquer ce qu’il y a à faire, à changer, etc. Avant même la greffe ! »