Dialyse ou greffe de rein : c’est aussi un choix personnel
Ancien chef d’entreprise, Benjamin Paleressompoulle a été diagnostiqué insuffisant rénal il y a deux ans. Depuis, à 50 ans, il préfère rester sous dialyse plutôt que s’inscrire sur la liste d’attente des greffes. Explications.
Pourquoi ne souhaitez-vous pas être inscrit sur la liste d’attente des greffes ?
Une greffe ce n’est pas à vie : ça peut durer 2 ans, 5 ans, 10 ans … ou plus si c’est un membre de la famille qui donne un rein [une greffe en provenance d’un donneur vivant apparenté augmente les chances de survie du greffon, NDLR].
Mais moralement je n’aurais pas accepté, et de toute façon, dès le moment où j’ai été dialysé, mon ex-femme, ma compagne, mes enfants m’ont abandonné.Je peux aussi compter les amis qui me restent sur les doigts de la main. Or si on fait une greffe, c’est pour profiter de sa famille, de ses amis, etc. Aujourd’hui je n’ai plus personne, pourquoi subir une opération ?
Mais ne serait-ce pas plus confortable au quotidien ?
Si je suis greffé, je ne serai plus considéré comme personne handicapée au bout de 2 ans. Donc je n’aurai plus droit à aucune aide sociale car je suis trop jeune ! Les aides, c’est à partir de 60 ans. Ce qui signifierait tout recommencer à zéro, reprendre un nouveau travail à plus de 50 ans. Mais avec quelles forces ? C’est compliqué, il ne faut pas forcer sur le rein, il faut y aller doucement…
Je serais suivi médicalement mais au niveau social, on me laisserait dans un coin.
Moi j’étais dans la vente de boissons, c’est beaucoup de déplacements tout le temps, c’est physique. A cause de ma maladie, j’ai dû fermer mon entreprise car je ne pouvais plus travailler. Aujourd’hui je suis en pré-retraite et je touche l’Allocation Adulte Handicapé, ça fait 810 € en tout. Avec toutes les charges, c’est juste.
Dans une situation idéale, auriez-vous aimé être greffé ?
Oui, pour mieux vivre, être avec la famille, les enfants. Moi, je ne veux pas être malheureux, malade devant la famille, qu’ils souffrent de me voir dans cet état. C’est pour ça que quand ils sont partis, je n’ai rien dit.
Après j’ai fait une tentative de suicide. Maintenant je gère … Je ne pense plus à tout ça, je vis, sans plus. Je ne fais plus de projets, je n’ai plus d’avenir.
La greffe aurait été intéressante mais dans ma situation, la dialyse, c’est mieux.
Avez-vous envisagé la dialyse à domicile ?
Non car au moins, quand je viens au centre de dialyse, je vois du monde ! Et comme je suis tout seul, ce n’est pas possible [la dialyse à domicile nécessite qu’un proche aidant formé soit présent lors des séances pour pouvoir intervenir en cas de besoin, NDLR].
Mieux expliquer
Il n’y a pas assez d’information sur la dialyse. Il faudrait expliquer comment on traite le sang, comment se sentent les gens chez eux après une séance … C’est tellement fatigant : il faut attendre le lendemain de la dialyse pour ’vivre’, mais à ce moment-là on est déjà dans l’attente de la prochaine séance. »